В сотрудничестве с Фондом интеграции общества Фонд детской больницы (BSF) создал интерактивную платформу https://www.atbalstacelvedis.lv/ Цель платформы - информационная поддержка родителей, чьи дети имеют различные проблемы со здоровьем, сообщает представитель BSF Карина Петерсоне.
BSF уже несколько лет поддерживает детей с ограниченными возможностями, софинансируя ортезы, ортопедическую обувь и другие технические средства. С 2020 года BSF также помогает детям с диабетом 1 типа, предоставляя системы мониторинга уровня глюкозы.
Менеджер BSF Лиене Дамбиня объясняет, что в повседневном общении с родителями можно увидеть, сколько замешательства и незнания переживают родители, когда сталкиваются с тем, что ребенку поставили диагноз. В этот момент им сложно ориентироваться в системе здравоохранения и социальных услуг, и это незнание и растерянность только усугубляют и без того очень сложную ситуацию.
«Поэтому мы часто советуем семьям, какая государственная поддержка доступна и куда муниципалитеты могут обратиться за информацией о возможной помощи. Большая часть этой информации общедоступна, но она не собрана вместе и не прозрачна. Большое спасибо родителям детей и врачам Детской больницы, с которыми мы создали это руководство », — говорит Дамбиня.
На недавно созданном сайте родитель с ребенком с двигательными нарушениями или диабетом 1 типа теперь может найти разнообразную практическую информацию, которая поможет сориентироваться в потребностях ребенка в мире. Платформа объединяет в себе медицинскую информацию, практические советы, доступную государственную и муниципальную поддержку, а также раздел с различными лекциями, видео и советами и опытом других родителей.
С января 2022 года платформу планируется дополнить информацией от всех муниципалитетов Латвии, а со временем планируется ее развивать, постепенно дополняя всеми группами детей, которым BSF оказывает поддержку.
Помимо прочего, эта платформа предназначена для получения отзывов, поэтому Фонд рекомендует своим пользователям использовать опцию «Оценить услугу и отправить комментарий».
Родители, чьи дети страдают двигательными нарушениями или диабетом 1 типа, и специалисты Детской клинической университетской больницы также приняли активное участие в создании платформы. Также перед созданием платформы был проведен масштабный интернет-опрос, чтобы максимально учесть мнения родителей, а также понять будущие перспективы и направления развития платформы.
Ланда Яунзема, член рабочей группы Платформы и мать ребенка с диабетом 1 типа, отмечает, что семья испытывает как психологические, так и физические трудности, когда сталкивается с диагнозом. Это сопровождается желанием помочь своему ребенку, а также преодолить различные формальности, связанные с постановкой диагноза.
«Все это создает очень большое облако информации, в котором часто трудно ориентироваться и часто легко заблудиться. Главная задача - обобщить наиболее важную информацию о различных группах с проблемами здоровья в одном месте. Создать доверие к платформе, которая облегчает и уменьшает пространство незнания, куда родители попадают после постановки диагноза», - объясняет Яунзема.
Винета Григан-Дранде, член рабочей группы и мать ребенка с ограниченными физическими возможностями, отмечает, что легкодоступная, быстрая и качественная информация является очень важным фактором, облегчающим повседневную жизнь семей, где воспитывают детей с проблемами со здоровьем.
«Для семей, которые сталкиваются с серьезными проблемами в борьбе за здоровье ребенка, качественная и проверяемая информация является важной вехой, помогающей принять ситуацию и обрести чувство безопасности», - говорит Григан-Дранде.
Платформа https://www.atbalstacelvedis.lv/также предназначена для поддержки не только родителей, но и медицинского персонала и муниципальных социальных служб.
С 1 февраля по 31 августа BSF реализует проект «Интерактивное руководство - всеохватывающая и безопасная помощь семьям с детьми с особыми потребностями для уменьшения негативного воздействия кризиса COVID-19», одобренный Фондом интеграции общества, в результате которого и создано интерактивное руководство.