Мы об этом мало задумываемся, но миллионы людей в мире являются участниками различных научных и медицинских исследований. Одни участвуют из интереса и желания помочь науке, а кто-то готов на медицинский эксперимент, чтобы получить шанс на жизнь и выздоровление. Дело это в любом случае добровольное, но как при этом участникам защитить свои права и избежать утечки личных данных? Словом, как, желая помочь человечеству, не стать самому жертвой — выясняла Татьяна Коваленко для программы "Новости Латвии".

Послужить на благо науки. Добровольцев, готовых принять участие в различных исследованиях, оказывается, всегда было немало. Причем люди делают это не ради выгоды — денег и прочих бонусов они за это не получают. Но вот заработать головную боль, не в прямом, так переносном смысле, можно. Если, загоревшись идеей принять участие в опытах и экспериментах, не ознакомиться внимательно с правилами и условиями данного проекта и не удостовериться, что личные данные участника будут защищены. Но как это проверить?

Сигне Межинска, профессор Латвийского университета: "Закон о правах пациента гласит, что все основано на согласии. В то же самое время закон оговаривает и исключительные случаи использования данных пациентов. Там говорится, что если исследования проводятся в интересах общества, а у самого пациента нет возражений против использования его данных или же с ним нет возможности контактировать, чтобы получить согласие, то комитет по этике или же сам научный работник может разрешить воспользоваться личными данными участника. Ясно, что они должны быть максимально анонимными. Да, такие случаи могут быть. Но у каждого есть право наложить свой запрет".

Многие исследования являются лишь составной частью масштабных международных проектов. Идет также обмен научными данными между странами. Например, в Европе создается гигантский информационное хранилище с полуторамиллионным банком данных о геноме жителей европейских стран. В проекте участвует и Латвийский центр биомедицины. А это значит, что каждая страна-участница проекта должна иметь доступ к информации. И речь не только о её сохранности, а о праве вторичного использования личных данных участников. Будет ли соблюдена конфиденциальность, не нарушены ли права человека? А если к исследованиям привлекут еще и искусственный интеллект?

Сигне Межинска, профессор Латвийского университета: "Идут обсуждения сохранности данных, которые могут находиться в самых разных местах. С какой целью ведется их вторичное использование? В каких случаях данные могут быть анонимными? Или же можно представлять участников под псевдонимами?"

Волнующий, наверное, многих тех, кто впервые решается на участие в научном или медицинском исследовании вопрос: предусмотрено ли за это вознаграждение?

Сигне Межинска, профессор Латвийского университета: "Участие в этих исследованиях добровольное и является пожертвованием. Как мы кровь жертвуем или человек жертвует свои органы. Но в каких-то особых случаях человек может получить компенсацию. Например, за дорожные расходы или за пропущенные рабочие дни. Могут быть такие ситуации, но они не часты. В большинстве случаев не будет никакой компенсации. В Европе есть поддержка участника по окончании исследования. Это может быть в отдельных случаях доступ к медобслуживанию или что-то еще. Например, государство обеспечивает доноров органов пожизненным бесплатным медобслуживанием".

В будущем планируется также создать возможность и проведения исследования дистанционно. Речь не идет, конечно, о тех проектах, в которых необходимо непосредственное участие человека, чтобы делать какие-либо замеры, обследования. Но в плане вторичного использования данных участников такая перспектива возможна. А сам человек сможет дать согласие на это, зайдя, скажем, в систему электронного здоровья и поставив там нужную отметку. Но при этом каждый должен знать, что никто не вправе принудить его к участию. Точно так же в любой момент можно сказать: извините, я не желаю участвовать.