У Сейма сегодня утром прошли чтения дневников больных редкими заболеваниями. Таким образом люди с тяжелыми и редкими диагнозами хотят привлечь внимание политиков к давней и катастрофической нехватке финансирования для лечения таких заболеваний. В мире около 7 тысяч редких заболеваний, в Латвии выявлено 20 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.

Андрис Скриде, председатель правления Ассоциации специалистов по редким заболеваниям рассказал о проблеме нехватки денег: “На данный момент непосредственно на лекарства не хватает 20 миллионов. Если еще посчитать дополнительную диагностику, то всего не хватает около 30 миллионов. А вот по лекарственной терапии — 20 миллионов. Как мы выяснили, лекарства от редких заболеваний в мире доступны, но, к сожалению, мы, пациенты, вынуждены констатировать, что за последние годы Европейским лекарственным агентством было одобрено 63 новых лекарства, из которых только 7 доступны нашим пациентам”.