Veselības ministrija (VM) izstrādājusi plānu reto slimību jomā 2026.-2027. gadam, kura īstenošanai šogad papildus būtu nepieciešami 218 000 eiro un kas paredz paplašināt agrīnas diagnostikas iespējas, uzlabot ārstēšanas un medikamentu pieejamību, stiprināt pacientu aprūpes komandas un attīstīt reto slimību reģistru.
Plāna mērķis ir nodrošināt savlaicīgu, koordinētu un kvalitatīvu veselības aprūpi, diagnostiku, ārstēšanu un visaptverošu atbalstu personām ar retām slimībām, uzlabojot pacientu dzīves kvalitāti un mazinot nevienlīdzību veselības aprūpē.
Plānā noteikti četri rīcības virzieni - reto slimību agrīna un savlaicīga diagnostika, ārstniecības pieejamības un kvalitātes uzlabošana, integrēta un ilgtermiņā orientēta pacientu aprūpe, kā arī informācijas aprites pilnveide un digitalizācija.
Starp plānotajiem pasākumiem ir jaundzimušo skrīninga paplašināšana, tā monitorēšanas ieviešana, valsts apmaksātas preimplantācijas ģenētiskās testēšanas nodrošināšana ģimenēm ar pārmantotu ģenētisku slimību, molekulāro ģenētisko izmeklējumu un laboratorisko izmeklējumu klāsta paplašināšana, kā arī nediagnosticēto pacientu programmas izveide.
Tāpat paredzēts definēt reto slimību pacientu aprūpes komandas klīniskajās universitātes slimnīcās, mazināt rindas pie speciālistiem, paplašināt zobārstniecības pakalpojumu pieejamību atsevišķām pacientu grupām un nodrošināt stereoelektroencefalogrāfijas jeb SEEG izmeklējumus retu epilepsiju pirmsķirurģiskajā diagnostikā.
Dokuments paredz arī regulāri aktualizēt kompensējamo zāļu sarakstā iekļauto reto slimību medikamentu uzsākšanas un pārtraukšanas kritērijus, izstrādāt priekšlikumus reto slimību ārstēšanas finansēšanas modeļa maiņai, kā arī nodrošināt, ka, pieaugot kopējam kompensējamo medikamentu finansējumam, divu gadu laikā tiek apmaksāti visi izmaksu efektīvie medikamenti, kas atrodas gaidīšanas rindā.
Papildus paredzēts reizi gadā apkopot informāciju par diagnozēm un pacientu skaitu, kuri atbilst Eiropas Zāļu aģentūras apstiprināto orfāno medikamentu saņemšanas kritērijiem, bet kuriem terapija Latvijā nav pieejama.
Plānā iekļauta arī rehabilitācijas pakalpojumu kartējuma izveide visos Latvijas reģionos, reto slimību pacienta ceļa kartes izstrāde starpsektoru rehabilitācijas pakalpojumiem, atelpas brīža pakalpojuma pieejamības paplašināšana un atbalsta tālruņa jeb help-line pilotprojekta sākšana reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm.
Digitalizācijas jomā paredzēts izstrādāt un ieviest populācijā balstītu reto slimību reģistru, kā arī nodrošināt ģenētisko izmeklējumu rezultātu pieejamību e-veselībā.
Plāna projektā norādīts, ka 2026. gadā tā pasākumu īstenošanai papildu būtu nepieciešami 218 000 eiro Eiropas savienības politiku instrumentu un pārējās ārvalstu finanšu palīdzības līdzfinansēto un finansēto projektu un pasākumu īstenošanai.
Savukārt no 2027. gadam nepieciešamās summas 31 734 295 eiro paredzēti valsts pamatfunkciju īstenošanai, bet 307 167 eiro - Eiropas Savienības (ES) politiku instrumentu un pārējās ārvalstu finanšu palīdzības līdzfinansēto un finansēto projektu un pasākumu īstenošanai.
Savukārt no 2028. gada un turpmāk ik gadu nepieciešamā finansējuma 35 396 382 eiro paredzēti valsts pamatfunkcijām, bet 34 880 eiro - ES politiku instrumentu un ārvalstu finanšu palīdzības pasākumiem.
Vienlaikus plāna projektā uzsvērts, ka 2026. gadā paredzētos pasākumus iesaistītās institūcijas nodrošinās atbilstoši jau piešķirtajiem valsts budžeta līdzekļiem. Savukārt jautājumu par papildu valsts budžeta līdzekļu piešķiršanu plānā paredzēto pasākumu īstenošanai 2027. gadā un turpmāk katru gadu valdība skatīs gadskārtējā valsts budžeta un vidēja termiņa budžeta likumprojekta sagatavošanas un izskatīšanas procesā, izvērtējot visu ministriju un centrālo valsts iestāžu prioritāro pasākumu pieteikumus atbilstoši valsts budžeta finansiālajām iespējām.
Plānā atzīmēts, ka reto slimību jomā pēdējos gados esot veikta mērķtiecīga pilnveide, ik gadu palielinot arī valsts piešķirto finansējumu. Piemēram, 2023. gadā tas bija 15 242 239 eiro, 2024. gadā - 17 092 235 eiro, bet 2025. gadā - 20 032 878 eiro.
Vienlaikus VM norāda, ka iepriekšējā plānā paredzētais finansējuma pieaugums nav nodrošināts pilnā apmērā un 2025. gadā budžeta programmā "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" tika nodrošināti tikai 16% no iepriekšējā plānā paredzētā finansējuma.
Plānā minēts, ka Latvijā, balstoties uz Eiropas prevalences aplēsēm, reto slimību pacientu skaits varētu būt ap 111 000 līdz 149 000 cilvēku jeb vidēji ap 130 000. Vienlaikus dati no ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu reģistra liecina, ka uz 2025. gada 10. septembri bija reģistrēts 24 601 reto slimību gadījums, kas ir aptuveni 19% no aplēstā pacientu skaita.