У онкологических больных в Латвии меньше шансов выжить, чем где-либо в Европе. Ежегодно шесть тысяч наших граждан проигрывают борьбу с онкологическими заболеваниями. Финансирование лечения рака недостаточно, а новый план по онкологии, разработанный почти год назад, застрял в Кабмине. Некоторым онкологическим больным в Латвии ничего не остается, как обратиться к благотворительным организациям. Заявки на индивидуальную компенсацию государству также можно подавать, но в большинстве случаев такие больные получают отказ, сообщает LSM.lv
Неправильная болезнь. История Вениты
Лиепайчанка Венита Элере встретилась с Латвийским радио в кафедральном соборе Святой Троицы в Лиепае. Ее сопровождала младшая дочь Элизабете, так как накануне онкобольная прошла очередную иммунотерапию и после этого одна никуда не ходит.
Венита проработала детской медсестрой по уходу за детьми с проблемами психики в течение 25 лет, пока у нее не диагностировали лимфому Ходжкина, злокачественное заболевание лимфатических узлов. С того дня прошло четыре года. За это время многое было пережито. «В процессе моего лечения применялись различные методы лечения, начиная с двух видов химиотерапии и заканчивая лучевой терапией. Потом я вернулся к работе, проработав пять месяцев. Обследование ПЭТ с надеждой, и все эти ожидания развалились, потому что опять небольшое образование в другом месте», — сказала Венита.
ПЭТ/КТ – это метод диагностики рака. Такое обследование также может быть использовано для определения эффективности лечения. Визуально ПЭТ-сканер напоминает оборудование для магнитно-резонансной томографии или компьютерной томографии. Вените также сделали трансплантацию стволовых клеток.
«А через два месяца я трогала само горло — лимфоузлы снова увеличены», — вспоминает Венита. Медицинский совет прописал лечение лекарством, которое изначально было покупать самостоятельно, но позже оно было включено в национальный список компенсируемых лекарств для пациентов с ее диагнозом и после трансплантации клеток. Венита прошла 13 процедур, но из-за побочных эффектов у нее развилось еще одно заболевание — полинейропатия.
« Если лечение продолжится, я останусь в инвалидной коляске как инвалид. Но если мы не будем продолжать терапию, мне осталось жить три месяца», — рассказала Венита.
Венита уже некоторое время получает поддерживающую терапию, но анализы показали, что болезнь прогрессирует. В конце ноября врачебный консилиум принял решение о необходимости монотерапии Кейтрудой. В Латвии это лекарство оплачивают больным раком кожи, меланомой и раком легких. Венита указала на листок на упаковке, где черным по белому написано, что он также использовался для лечения лимфомы Ходжкина и других онкологических заболеваний.
«Эти точки не совпадают, цифры после запятой, при каких диагнозах возмещают расходы, а при каких нет», — сказал Венита.
Ей нужно 17 курсов, а это четыре тысячи евро каждые три недели, на общую сумму 65 тысяч. Женщина обратилась за поддержкой в благотворительную организацию Ziedot.lv.
Как принимают решение о возмещении расходов на лекарства
«Мы обязаны следовать процедурам, установленным нормативными актами», — сказала Зинта Ругая из Департамента лекарственных средств и медицинских устройств Национальной службы здравоохранения (NVD), комментируя процесс включения инновационных лекарств в список лекарств, компенсируемых государством. «Заявитель, который может быть либо держателем регистрационного удостоверения, либо уполномоченным лицом, либо оптовым продавцом лекарственных средств, должен подать заявку в NVD вместе с заключением Государственного агентства по лекарственным средствам об экономической эффективности лекарственного средства для включения в перечень компенсируемых государством лекарственных средств».
Служба проводит оценку воздействия на бюджет и принимает решение о включении лекарственных средств в список компенсируемых лиц. В основном это недорогие лекарства.
Медикаменты компенсируются по тем диагнозам, по которым производитель или его представитель представил необходимые документы. Для некоторых лекарственных средств спектр диагнозов расширяется позднее по требованию производителя.
Ольга Валциня, глава Ассоциации организаций пациентов онкологии, добавила, что производитель не включает все возможные диагнозы не для ограничения пациентов, а для облегчения бюрократического процесса. «Чтобы предоставить дополнительные доказательства другого диагноза, они также должны подготовить дополнительные документы. И если они знают, что им не будут платить за эти дополнительные вещи, они вообще не будут готовить или подавать. Если бы они знали, что могут получить весь рынок сразу после подачи лекарства, они бы добавили столько, сколько могли», — сказала Валциня.
Врачам приходится маневрировать
Клиника онкологии больницы Страдиня обеспечивает в среднем от 30 до 40 процедур химиотерапии в день. «В работе недостатка нет», —сказала руководитель клиники Айя Гериня-Берзиня, председатель правления Латвийской ассоциации онкологов.
Она пояснила, что в настоящее время во всем мире меняется тактика лечения рака, и исследования показывают, что наилучших результатов можно добиться, сочетая стандартную химиотерапию, которая в Латвии оплачивается, с инновационными методами лечения, которые доступны не для всех диагнозов. Кроме того, есть пациенты, для которых нет других вариантов.
«Видите ли, мы ни в коем случае не назначаем лекарства по своему разумению. Мы просто видим, что если есть рабочая поверхность, на которой можно работать с этим лекарством, то это имеет смысл», — сказала Гериня-Берзиня.
Но что, если врачи увидят, что лекарство может работать очень хорошо, но по диагнозу пациента это лекарство не оплачивается?
Врачам приходится постоянно лавировать между рекомендациями по лечению, коридорами возмещения расходов на лекарства и потребностями пациентов.
«Конечно, если бы мы дали пациенту иммунотерапию, которая могла бы работать на него, мы могли бы получить 20%-ный эффект от лечения, мы могли бы продлить ему жизнь на 20%. Это много в онкологии. Это много. Может быть, другие думают - что это, он проживет два месяца или две недели? Но если говорить о молодежи… Спросите у их близких, много ли? Спросите их детей, которые остаются. Как много мы видим этих грустных историй о том, что новоиспеченные мамы, у которых, к сожалению, развивается опухоль, и что у нее есть возможность прожить этот год и увидеть, что этот ребенок начинает ходить», — сказала Гериня-Берзиня.
В таких случаях Ziedot.lv также предлагает вам обратиться за индивидуальной компенсацией в Национальную службу здоровья (NVD). Пациенты могут претендовать на чуть более 14 тысяч евро в год. Обычно этого недостаточно, но это дает хоть какое-то облегчение. Однако в большинстве случаев пациентам отказывают.
Государство отказало в компенсации
Чтобы подать заявление на компенсацию, в Национальную службу здравоохранения необходимо также представить решение медицинского совета.Венита Элере из Лиепаи такое получила. В заключении объясняется, почему назначается лечение, а врачи фактически указали, что без него больной не выживет.
Выдержка из решения совета:
Без применения этого лекарства невозможно будет поддерживать жизнедеятельность больного по мере прогрессирования болезни Ходжкина.
Однако NVD отказало в компенсации, потому что для ее диагноза уже было доступно оплаченное государством лекарство. «Но в моем случае это лекарство уже было использовано, и мне по нему поставили дополнительный диагноз, который надо лечить дальше. И вопрос в том, что это за лекарства, которые я еще не получала», — сказала Венита.
Это решение было оспорено. Следующее письмо уже подготовлено Минздравом. Он знакомит пациента с его законными правами, включая доступ к правосудию.
«Я живу в постоянном стрессе. Без лечения, пожертвования будут собраны или нет. Еще один суд? Проходить через суд? Уверены ?"
Айя Гериня-Берзиня, председатель правления Латвийской ассоциации онкологов, заявила, что этот процесс также требует ресурсов от врачей. Работа в каждом совете занимает не менее получаса, а мнение, скорее всего, положат на полку.
- А они только следят, даже вникать не будут, если есть лекарство, есть, но лекарство, которое вы просите, неэффективно с экономической точки зрения. Там такая сухая, экономная фраза. Я не думаю, что кто-то думает о том, насколько это этично по отношению к пациенту. (..) Я бы сказала, что по итогам всех консилиумов, когда мы писали индивидуальные просьбы или заключения, за последние три года, я думаю, никому толком не заплатили (компенсацию), может быть, в редком исключении», — раскрыла врач.
Врач признал, что NVD не имеет возможности оценивать каждый случай индивидуально. Поэтому врачи выступили с предложением сформировать в рамках службы совет или подразделение, чтобы вместе со специалистами решать, в каких случаях какое-либо из лекарств действительно единственно возможное лечение для больных.
В свою очередь, руководитель программы Ziedot.lv Инесе Данга призывает людей обращаться в Национальную службу здравоохранения с надеждой, что чиновники оценят реальные потребности пациентов. «Пусть эти заявления будут собраны Национальной службой здравоохранения, и я все еще предполагаю, что в конце года они просматривают, что их попросили сделать и что они могут сделать, чтобы улучшить свою работу», — сказала Данга.
Данные NVD показывают, что более половины онкологических больных, обратившихся за индивидуальной компенсацией за лекарства, получают отказы. В 2020 году из 62 заявлений в компенсации было отказано в 43 случаях, в 2021 году из 71 заявления - в 38 случаях.
Компенсация предоставляется при соблюдении одного из двух критериев: если диагноз заболевания не включен в правила Кабинета Министров и больной не выживет без лечения, или если диагноз включен в правила, но и списке по этому заболеванию нет другого лекарства, которое уже внесено в список компенсируемых лекарств.
На сегодняшний день пациентам в основном отказывают, потому что есть другие лекарства в списке компенсируемых лекарств для их диагноза.
В таких случаях решение врачебного совета не имеет значения?
«Да, потому что мы должны учитывать существующие регламенты Кабинета Министров. Мы, как NVD должны это учитывать, мы не должны действовать вне нормативных актов», — прокомментировала Инесе Чударе, руководитель отдела анализа и планирования лекарственных средств.
Пересматривать правила не планируется, так как потребуются дополнительные ресурсы, как только критерии будут расширены. На отдельные возмещения выделяется 2% от общего бюджета компенсируемых лекарств.
Государство отказало Гунтарсу, ему помогли другие люди
Латвийское радио встретило Гунтарса Лачкокса возле его дома в Гробине, недалеко от руин замка. Пять лет назад у него диагностировали меланому, рак кожи.
«Когда врач посмотрел их родимое пятно, он сказал, что она есть, даже без операции и обследования. Тогда я не осознавал всей серьезности ситуации», — сказал Гунтарс.
Он перенес несколько операций, а также принимает препарат «Кейтруда» — тот самый, на который семья Вениты сейчас собирает средства. При диагнозе Гунтарса лечение компенсировало государство, но даже в его случае злокачественное новообразование вело себя не так, как предписано постановлениями Кабинета Министров.
«Я пошел на следующую процедуру, но процедура не была проведена. Врач вызвал меня в кабинет, попросил присесть и предъявил мне факт, что организм привык к препаратам, которые я принимаю, и они уже не помогают. Затем рассказали очередные новости о препаратах, которые могли бы помочь, и о том, сколько их применяют.
Пожертвования
Несколько пользователей социальной сети TikTok из Латвии также приняли участие в благотворительной кампании для Гунтарса Лачкока. История Гунтары была даже переведена на иностранные языки, таким образом обращаясь к людям во всем мире. Средства, необходимые для лекарств, были пожертвованы в очень короткие сроки. На данный момент у Гунтара есть надежда, и он не намерен опускать руки.
В прошлом году в благотворительную организацию Ziedot.lv обратились 85 онкобольных, которым была оказана помощь на сумму менее одного миллиона евро.